浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定说，她的有些病人都快奔“四”了，依旧单身，成了大龄“剩女”。

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不同于目前社会上很多“剩女”是自己主观不想进入一段亲密关系或迈入婚姻，这群姑娘是由于患了红斑狼疮，产生了一定的自卑情绪或担心影响到别人，不敢跟自己的对象提及自己生了病，甚至不敢开启一段恋情。

28岁姑娘被迫离婚

还被指责隐瞒病情

其中有一个姑娘名叫羽羽，是某知名大学的学生，长相姣好，她本该有一个美好光明的未来。但在22岁那年，因为老是不明原因发烧，加上突然冒出的红疹被确诊为红斑狼疮。在那之后，她不再是那个明媚的少女，之前爱笑的她总是愁眉不展。好在羽羽坚持定期随访，规范治疗，病情控制稳定。就在这时，羽羽遇到了一个给她生活带来阳光的男孩，他们坠入了爱河。

羽羽最犹豫的就是：是否要和男友说自己是红斑狼疮患者。她怕说了对方会离开他，但她又想和对方组建家庭。病情的暴露只是早晚的事，羽羽的妈妈特意去找了戴主任，想问问她到底该不该跟羽羽的男友透露她的病情。戴主任给出的建议是如实告知，羽羽现在的病情稳定，对生活没有什么大影响，如果要迈入婚姻殿堂还是不要隐瞒为佳。

后来，羽羽只是告诉了男友自己有风湿病，在长期吃药。让羽羽松了一口气的是，男友接受了她生病的事，没有因此离开她。

两人后来顺利结婚，组建家庭。羽羽沉浸在幸福中，婆家提出，新婚夫妇应该早日有一个孩子。

事情并不尽如人意。羽羽的怀孕过程不顺利，病情出现了波动。戴主任为羽羽调整了治疗方案，建议羽羽等病情好转稳定半年之后再做怀孕打算。羽羽为了控制病情，暂停备孕，这让婆家很不满。

正当羽羽在备孕和控制病情中痛苦挣扎时，这个家庭也开始摇摇欲坠。最后，老公提出离婚，还指责羽羽隐瞒了自己是红斑狼疮患者的实情。

怕婆家觉得春节住院不吉利

40岁女子拖了半个月结果肾功能衰竭

像羽羽这样的患者其实不少。张女士也是在20多岁时被查出红斑狼疮的，和其他的患者一样，张女士也很担心自己的病情影响恋爱对象及对方家庭对自己的看法。

幸运的是，张女士在40岁时终于找到了陪伴自己人生的另一半。结婚后，夫妻俩的小日子也过得和和美美。在结婚第二年的春节前，张女士的病情出现波动。经病友介绍，她赶紧去戴主任处看诊，戴主任一看指标，出现了蛋白尿增多且肌酐偏高，建议她马上住院治疗。

张女士却犹豫了，春节将至，如果住院起码一个月，在医院过年在婆家的观念里是不吉利的。她为了不让婆家多想，跟戴主任说：“我过完年马上来住院。”尽管戴主任积极劝说张女士马上住院，并告知她风险，张女士仍坚持过完年再来住院。

谁料，就在过年的这半个月里，张女士的病情迅速恶化。正月初四，张女士已无法正常排尿，四肢高度肿胀，送来医院检查发现肌酐已经飙升到了1000多，出现了尿毒症。虽经积极治疗，但仍脱离不了之后长期的血透治疗。

戴主任感慨地说：“如果当时直接住院治疗，应该能控制住，不会出现肾功能衰竭。”很多红斑狼疮患者很在意婆家的看法，觉得自己生病是一种亏欠，处处隐忍、退让，甚至不惜将自己的治疗时间推迟。

坚持随诊配合治疗控制疾病

30岁妈妈成功生下二胎

羽羽和张女士的经历是红斑狼疮患者中较让人难过的，但这并不意味着红斑狼疮患者不能拥有幸福的生活。在戴主任处看诊的红斑狼疮患者中，还有不少照常结婚、生儿育女，甚至顺利产下二胎的。小华就是其中之一。

小华30岁时被查出红斑狼疮，当时病情还挺严重，原发病合并重症感染还差点诱发巨噬细胞活化综合征。经过戴主任团队积极救治后，小华转危为安，病情得到控制。后来，小华定期复诊，坚持中西医结合治疗。即便病情稳定，还是坚持一月一次复诊，两年来从未出现病情反复。在调整药物后，她从去年上半年开始备孕，今年上半年顺利诞下一健康女婴。

戴主任表示，红斑狼疮患者本来就可以正常生育，只不过比正常人承担着孕期原发病易复发的风险，一旦病情控制稳定，还是能顺利诞下宝宝的。与此同时，如果社会能多一些接纳和理解，她们或许生活得就不那么辛苦，也能够拥有属于自己的精彩人生。

橙柿互动·都市快报 记者 吴双

通讯员 陈岩明

（为保护隐私，文内患者为化名）